EL DIRECTOR DEL COLEGIO Y CRONISTA OFICIAL DE VALDEPEÑAS DE JAÉN, JUAN INFANTE; EL PRESIDENTE DE LA AMPA GABRIEL EXTREMERA Y TAMBIÉN MIEMBROS DE LA COMUNIDAD EDUCATIVA, APROVECHARON LA OPORTUNIDAD PARA ENTREGAR UN DONATIVO DE MIL QUINIENTOS EUROS A LOS PADRES DE CELIA

El CEIP Santiago Apóstol de Valdepeñas de Jaén fue el escenario elegido para el estreno del Teatro Musical “Ocurrió en el fondo del mar”, interpretado por alumnos y dirigido por Encarnación Escabias. Con motivo de este representación, visitaron el centro la pequeña Celia Garrido Extremera, acompañada por sus padres, María José y Manuel. Fue una jornada intensa: charla y teatro para el alumnado, por la mañana, y mercadillo solidario y teatro para las familias, por la tarde.

El director del colegio y cronista oficial de Valdepeñas de Jaén, Juan Infante; el presidente de la Ampa Gabriel Extremera y también miembros de la comunidad educativa, aprovecharon la oportunidad para entregar un donativo de mil quinientos euros a los padres de Celia para la Campaña “Una Esperanza para Celia” que permita investigar la enfermedad rara “déficit del factor V” que padece la pequeña.

En el recuerdo de todas las personas presentes queda la sonrisa de Celia y la lucha de sus padres por una causa justa. El Consejo Escolar del CEIP “Santiago Apóstol” decidió dedicar la “Campaña de Solidaridad” del tercer trimestre, con el lema: “Una esperanza para Celia: Creando redes de esperanza”, a Celia Garrido Extremera.

Entre las actividades realizadas destacan: “Charla-vídeo”. con la participación de María José, la madre de Celia. Proyección de “Fotos con V de esperanza”, en la que participó el alumnado, el profesorado y las familias. Campaña de “Recogida de tapones” que se entregaron en las tutorías. Y “Campaña para recaudar fondos”: Donativos, mercadillo solidario, teatro musical, y rifa, que se celebrará en la fiesta de fin de curso.

Celia, de padres valdepeñeros, tiene nueve años y sufre una enfermedad rara en la sangre llamada “Déficit de factor V de coagulación”. Los principales síntomas son sangrados externos y también internos, lo que la convierte en una enfermedad muy parecida a la hemofilia. Según explica la madre, María José Extremera, se trata de una enfermedad hereditaria ya que tras numerosas pruebas médicas, los facultativos se la diagnosticaron también a los padres, pero ellos nunca fueron conscientes de padecerla. Asimismo, comentó que, según los datos que tiene, en el país solo hay diagnosticadas unas veinte personas. En estos momentos no hay tratamiento alguno y la única solución es acudir al centro hospitalario cada vez que la niña sangra para hacerle una transfusión de plasma, para introducirle durante unas horas el factor que le falta, y así sucesivamente, hasta que cesa el sangrado. La familia no contaba con esperanza alguna en la investigación de esta enfermedad rara, pero ha surgido una iniciativa por parte de Antonio Liras (profesor de la Universidad Complutense de Madrid) que se ha interesado en investigar acerca del déficit de factor V, pero se necesita, en principio,unos treinta mil euros para el proyecto. Así, se ha creado una plataforma para recaudar dinero para colaborar en la financiación de los estudios y hasta ahora se han logrado 18.000, por lo que ya están cerca de conseguir la meta propuesta.

La familia, a través de la madre, agradece el gran respaldo: “nos emociona enormemente toda la ayuda recibida. Hemos encontrado una gran aliada en María de la Paz del Moral, es una de las hadas madrinas que nos hemos ido encontrando por el camino, moviendo cielo y tierra para que Celia tenga una curación en el futuro”, concluye.

Fuente: http://www.diariojaen.es/ – Mari Paz del Moral Milla